"Les maladies rares, une voix pour la santé de demain?", colloque en partenariat avec l'IMH
le 11 septembre 2014
De 8h30 à 17h15
Manufacture des Tabacs
Amphithéâtre Isaac
Cette journée permettra de confronter points de vue et analyses, celles des professionnels de santé et des acteurs de première ligne de la lutte contre les maladies rares, et celles des universitaires, médecins, parmaciens, juristes, économistes.
Première partie : De l'enjeu de santé publique à une organisation publique modèle du système de santé
Les maladies rares, une cause de santé publique ?
Organisation des soins et prise en charge : les voies d'évolution
Seconde partie : D'un cadre renouvelé pour la recherche et l'accès aux nouvelles thérapies, au rôle renforcé des personnes malades. Regards croisés.
La recherche dans les maladies rares, un nouveau paradigme ?
Médicaments et autorisations de mise sur le marché, de nouveaux équilibres ?
Quel rôle aujourd'hui pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations ?
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